Долгожданный сын Миша родился кудрявым, синеглазым и, как тогда казалось, здоровым мальчишкой. Но потом диагнозы стали проявляться один за другим. Сейчас Мише 10 лет, он ест только определенную еду, часто повторяет за другими фразы и может задать один и тот же вопрос несколько раз. Его мама Мария за все эти годы много плакала, водила сына по разным врачам, а сейчас смирилась, что Миша навсегда останется ребенком.

«Ребенка выдавливали из живота»
Мама была очень рада беременности, ведь о сыне она мечтала годами. Все было хорошо, УЗИ и анализы крови показывали, что малыш в полном порядке. Но роды были непростые, признается мама:

– Срок был 22 декабря, но малыш задерживался с приходом в этот мир. 30 декабря началось стимулирование родовой деятельности, в итоге длительный безводный период, ребенка выдавливали из живота. Но несмотря на это, по шкале Апгар его состояние было 8/10 баллов, – рассказывает Мария Соловьева.

По шкале Апгар оценивают состояние малыша сразу после рождения. Показатели Миши говорят о том, что его признали здоровым младенцем.

«В полтора года он просто замолчал»

Малыш хорошо себя чувствовал, кушал, спал, набирал в весе и почти не плакал. В месяц у Миши обнаружили желтуху из-за конфликта резус-факторов с мамой. Врачи быстро смогли вылечить ребенка и отправили ставить прививки.

– После прививки АКДС (профилактика коклюша, дифтерии и столбняка у детей – Прим. ред.) у него была сильная температура, которая не сбивалась жаропонижающим. Он не просто плакал, а кричал почти без перерыва. Патронажная медсестра посоветовала дать антигистаминное средство. В итоге ребенку стало лучше, температура снижалась, он начал кушать.

Потом новая беда – у Миши выявили снижение тонуса мышц, из-за этого медленнее развивались все физические навыки. Мама водила сына на массаж и физиолечение. И это дало результаты: в год и два месяца он пошел, тогда же сняли задержку моторного развития.

– Во всем остальном не было отклонений, у него был лепет, пробовал новые продукты. А примерно в полтора года он просто замолчал, даже не мычал. Врачи говорили, мол, ничего страшного, пойдет в садик и заговорит со всеми, догонит.

В детский сад Миша пошел только в два года и семь месяцев. К этому времени он так и не заговорил, врачи припечатали диагнозом «алалия». Тогда мама поняла, что с ее сыном что-то не так.

– Психотерапевт сходу поставил диагноз «аутизм». Он тогда сказал мне: «Вот мамочка посмотрите: он ходит кругами, машинки выстраивает в ряд и абсолютно не обращает на меня внимания». Я спросила, что же нам делать, а он ответил: «Нужны постоянные занятия, и, возможно, он окончит какое-то училище и получит рабочую профессию». Слезы тогда просто потекли.

Это не просто шокировало, а буквально раздавило молодую маму. Она не могла смириться, что ее сына уже нельзя вылечить. Мария пыталась отрицать произошедшее и обратилась к психиатру. Он сказал, что у Миши задержка психического развития и аутичные черты. Комиссия рекомендовала переводить мальчика в коррекционный детский сад.

– В обычном саду адаптация была очень тяжелая: ему там было очень шумно, много детей. Сейчас я это уже понимаю. А тогда мне нужно было выходить на работу, нужно было обеспечивать семью, ведь мы с ним вдвоем. Ну и вообще не было осознания, что это навсегда. Была полная уверенность, что мы позанимаемся хорошенько и он обязательно догонит сверстников.

Мария все свое время посвящала сыну: после сада и в выходные ходили на дополнительные занятия, развивались дома. А потом перешли в коррекционный детский сад.

«Миша просил, чтобы я всегда была рядом»

И все эти занятия были не зря – к пяти годам Миша заговорил. Он начал повторять за взрослыми слова. Мария сначала даже не верила в это, боялась сглазить. Но больше Миша не молчал.

Однако начали появляться новые проблемы со здоровьем – из-за вздрагиваний Мише поставили диагноз «эпилепсия». После долгого приема препарата появились улучшения.

– Перед школой психиатр поменял диагноз с «Задержки психического развития» на «Умственную отсталость». Тогда и пришло понимание, что уже ничего не изменится, в норму мы не попадем. Это было очень сложно принять.

В первый класс Миша пошел в школу семейного типа. Марии пришлось уволиться с работы, чтобы водить его на занятия.

Сначала было очень тяжело. Миша замкнулся в себе, не хотел вообще выходить из дома. И снова дополнительные занятия – педагог работал с ребенком индивидуально по программе коррекция поведения.

– Миша не отпускал меня, просил, чтобы я была всегда рядом. Через месяц уже стал оставаться на занятиях без меня. В итоге Миша сейчас ходит туда с удовольствием, мы преодолели его страх улицы.

К сожалению, если маленькие очаги погасить можно, то диагнозы никуда не исчезнут. Аутизм проявляется у Миши во многом. Для мальчика важно, чтобы все было предсказуемо, не любит что-то новое, ест только определенный набор продуктов.

– Сейчас лечимся в этом направлении. В прошлом году наконец-то попробовал ягоды в саду, и оказалось, что они очень вкусные.

Еще одно проявление аутизма – повторение фраз за другими людьми. Из-за этого бывают ссоры с детьми.

– Еще заболевание у Миши выражается в зацикливании на событиях из прошлого, которые вызвали всплеск эмоций. Он вспоминает что-то, расстраивается и плачет. Например, вся наша семья знает, что в парке сломали рожки у Лосяша.

«У мам только выгорание и депрессия»

– Еще хочется сказать, что аутизм – это очень дорого. В этом году финансовые возможности нашей семьи исчерпали себя полностью, и мы первый раз за все время решили обратиться в благотворительный фонд для сбора средств на реабилитацию. Благодаря фонду «Солнечный день» была собрана необходимая сумма, сейчас мы проходим реабилитацию.

К слову, есть много проектов, которые помогают не только деткам с разными заболеваниями, но и их мамам. Мария участвует в проекте «Другая реальность» от реабилитационного центра зоотерапии «Лапа Надежды». Мамы ходят на бачату, фитнес, зумбу, тренинги по телесной терапии и самопознанию, а также занимаются с психологом и сказкотерапевтом.

– Мне и другим мамам помогают выйти из своей скорлупы. Ведь очень многим из-за диагноза ребенка пришлось уволиться, а все время, силы и деньги потратить на ребенка. В итоге на себя не остается ничего, только выгорание, апатия и депрессия. День сурка.

Для Марии было непросто расстаться с любимой работой в Пенсионном фонде, которому она посвятила 15 лет своей жизни. Но сейчас такой график ей не подходит, поэтому она в поисках себя.

– Сын подрос, времени стало больше, но одного его не оставить. Поэтому подходит только удаленная работа. Пробую разные хобби, возможно, любимое дело станет работой. Пробовала вязать интерьерные корзинки, сумки из полиэфирного шнура, обучилась приготовлению пряников из козульного теста и по видео в интернете делала зефир.

– Как заболевание Миши повлияло на вашу жизнь?

– Думаю, сейчас я нахожусь в стадии смирения. Специалисты говорят, что Миша останется ребенком на всю жизнь, и всегда будет с мамой. Самый большой страх для родителей особенных детей: что будет, когда нас не станет? Поэтому нужно сейчас максимально адаптировать его к жизни в этом мире. К сожалению, он не будет гением, не напишет диссертацию, не полетит в космос. Возможно, даже никогда не сможет работать сам, без помощи тьютора. Вообще страшно думать про будущее. Для детей с ментальными нарушениями путь только один – психоневрологический интернат. Поэтому мы стараемся жить одним днем, решать проблемы по мере поступления.