Вика – необычная мама, у ее старшего сына Льва редкое генетическое заболевание -синдром Барта. За этим словосочетанием прячется целый набор симптомов: кардиомиопатия (особенности работы сердца), нейтропиния (когда организм плохо сопротивляется вирусам) и миопатия (слабые мышцы). А еще люди с таким заболеванием медленно растут и плохо набирают вес. В 6,5 лет Лев весит всего 12 кг, а его рост – 103 сантиметра. Но самое страшное в этом заболевании – синдром внезапной смерти. Виктория Шафигина рассказала о своем опыте родительства и ответила на популярный в наших комментариях вопрос: зачем рожать таких детей?
Долгожданный сыночек
Лева – очень активный мальчишка с обворожительной улыбкой. Он танцует с младшей четырехлетней сестренкой Варей, снимает сюжеты для настоящего телевидения и в свои 6,5 лет уже участвует в пресс-конференциях. А еще Лев – очень долгожданный сыночек Виктории и Анатолия Шафигиных.
– Мы поженились в 2014 году, долго не получалось забеременеть. Врачи говорили, что мы теряем время, что мне уже за 30 — и поэтому надо делать ЭКО, – вспоминает Виктория.
В мае 2017 года будущие родители сдали все анализы и подготовили документы. А пока ждали своей очереди, поехали в отпуск в Сочи, откуда вернулись, как позже выяснится, уже втроем. Беременность протекала хорошо, никаких тревожных звоночков не было. В роддом Вика поехала абсолютно спокойная. Но о самих родах вспоминать не хочет, признается, что было очень больно. На третьи сутки жизни Левы у него случилось внутреннее кровотечение. Кроху забрали от мамы в реанимацию. У малыша не хватало сил даже на то, чтобы поесть. Только через три недели мама с малышом оказались дома. Тогда им сказали, мол, ничего страшного, обычная больничная инфекция.
– А еще на выписке я спросила, почему у нас написана в диагнозах кардиомегалия. Заведующая сказала: «Нет-нет, не читай, не смотри. Все хорошо, иди домой». Только через полтора года, уже в Центре Алмазова в Санкт-Петербурге, я узнала, что кардиомегалия — это увеличенное сердце. У него уже с рождения были изменения в сердце, мы об этом не знали, никто нам об этом не сказал. Большое чудо, что Лева 1,7 года прожил без кризиса и выжил без терапии.
Удивительно, но до ноября 2019 года Лев почти ничем не болел, только разок температура поднималась. Но потом случилось то, что перевернуло жизнь семьи – у Льва начал проявляться синдром Барта, лекарства от которого пока не существует.
Тревожные звоночки и страшный диагноз
– 2 ноября Левик стал кряхтеть при каждом движении. Сначала это меня раздражало, но потом поняла, что нужно обратить на это внимание. Он покушал, все было нормально, но кряхтел и кряхтел.
А вечером родители с тревогой заметили, что у сына как-то странно шевелится грудь. Как оказалось позже, малышу было тяжело дышать. На следующий день все стало только хуже. Обеспокоенная мама пыталась вызвать врача из поликлиники, но там только отмахивались: температуры же нет. Но врач все-таки не смог помочь, посоветовал обратиться к кардиологу. Несколько дней родители бегали по больницам. В городской больнице заведующий увидел, что у Льва огромное сердце – оно занимает 2/3 грудной клетки, а еще в нем была жидкость. Но маме все это скажут намного позже.
Потом началась бесконечная череда больниц, консилиумов и консультаций. Все думали, как спасти маленького Льва. В челябинском федеральном кардиологическом центре сказали, что нужно ехать в Центр Алмазова. Именно там ее сыну поставили диагноз «синдром Барта», от которого пока нет лекарства:
– Тогда мир рухнул. Они нам довольно мягко сообщили. Лев в это время там играл. Но сказали, что болезнь не лечится.
Вика признается, что это был самый странный для их семьи вечер. Лев играл, а родители под тяжестью диагноза молчали. А потом также молча обнялись и молча легли спать. А утром Вика собралась и начала бороться за своего сына.
– Первое время было очень тяжело. И эта информация о том, что у него есть риск внезапной смерти… Лева же очень радостный, позитивный. И вот он такой маленький сидит улыбается, хохочет, а ты на него смотришь — и в его глазах просто весь мир, любовь ко всему миру. Он на таком открытом счастье, а у тебя в голове, что он в любую секунду может умереть.
Сейчас Вика много рассказывает о редких заболеваниях, собирает вместе такие семьи и даже создала специальное объединение «ЯРедкий». Но так было далеко не всегда.
– Очень долго я приходила в себя. Даже не знаю, что именно мне помогло, наверное, много факторов: поддержка мужа, вера, общение с другими семьями. Мы адаптировались к этому страху, научились с ним жить и будем делать это столько, сколько Леве дано. Страх не денется никуда, он идет с нами по жизни. Как бы мы ни были позитивны и сильны, нет смысла это отрицать.
Волшебной таблетки нет
Все мамы становятся сильнее с первых дней жизни своих малышей. Но когда у твоего ребенка редкое генетическое заболевание, нужна дополнительная отвага. А ведь в семье Шафигиных есть еще один ребенок – четырехлетняя дочка Варя. К счастью, с ней все хорошо.
– Нет смысла советовать другим родителям, которые только-только столкнулись с таким диагнозом, не переживать. Переживите эту ситуацию. Потому что, если вы это не проплачете, не сможете подружиться с этим и принять. А потом решайте: хотите вы с этим жить или нет; хотите, чтобы ваш ребенок жил или у вас какой-то другой выбор?
Но не будет по-другому. Я имею в виду, как бы мы ни старались, Лева не может сейчас просто взять и вырасти так, как ему нужно по возрасту. Нет такой волшебной таблетки. Но мы стараемся сделать его счастливым. Это было важное решение в начале всей этой истории.
Лева сам сочиняет песенки и снимает с родителями сюжеты для местного телевидения. А недавно занял первое место в одной из номинаций первого всероссийского инклюзивного кинофестиваля «Незримое кино». А еще мальчишка грезит наукой и изобретениями.
– Я нисколько не жалею, что мы его спасли. У него очень интересная жизнь. Некоторые люди говорят: «Зачем вы рожаете таких? Зачем выхаживаете?» Потому что жизнь — это самое дорогое, что у нас есть. Я очень рада, что Лева жив, что у него такая интересная, насыщенная жизнь. Я нисколько не жалею об этом. Конечно, ждем лекарство, не буду лукавить.